AKTUELLT
Aktuell kategori
Andra kategorier
Skrivet: 25 augusti, 2023
”Att bli överförd till vuxensjukvården har varit jättejobbigt”
Ung Cancers medlem, Lisa Rönning som är 28 år blev sjuk i leukemi två gånger som barn. Idag bor hon i Karlstad tillsammans med sin hund Sally, har en stor familj och en av hennes fyra bröder fick ställa upp när Lisa blev sjuk som donator av benmärg.
Jag var 2,5 år när jag blev sjuk första gången. Jag hade varit dålig med feber, var väldigt blek och hade små röda prickar på bröstet. När jag föddes hade jag ett litet hål mellan förmaken i hjärtat, ASD, som följdes upp regelbundet, och det var på en sådan kontroll som mamma bad läkaren att titta på de röda prickarna. Mamma har berättat att läkaren såg så bekymrad ut och såg till att vi fick gå och ta prover. Efter bara någon dag ringde sjukhuset och bad oss komma dit, men då misstänkte min mamma redan att det var leukemi.
När vi fick beskedet gick det fort. Vi blev genast inlagda på barnavdelningen på Centralsjukhuset i Karlstad, och det togs en massa nya prover. De visade att jag hade ALL, Akut Lymfatisk Leukemi, och vi blev genast transporterade till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg, eftersom vi hör till Västra Götalandsregionen när det gäller barnonkologi. Det blev mycket roddande för mina föräldrar eftersom jag är yngst av fem syskon som också behövde tas om hand.
Att drabbas av två olika leukemier
Året som följde fylldes av sjukhusnätter, omväxlande i Göteborg och Karlstad, och det var tufft för mig. En CVK opererades in där alla prover togs och cellgifterna gavs. Jag slutade äta, prata och gå och efter första cellgiftbehandlingen tappade jag allt hår. Till slut fick jag en sond i näsan ner i magen för att man skulle kunna ge mig näring den vägen. Hur många gånger jag fick blodtransfusion är det ingen som kommer ihåg. Efter den första intensiva fasen blev det lite lugnare, men fortfarande många sjukhusbesök och efter 2,5 år var jag färdigbehandlad.
Nu följde en tid när jag skulle återhämta mig men det var fortsatt regelbundna provtagningar, som dock glesades ut i takt med att tiden gick. Det var efter en sådan provtagning som vi återigen blev kallade till sjukhuset för att något inte stod rätt till. Då hade jag hunnit fylla 7 år. Den här gången fick vi beskedet att jag hade drabbats av AML, Akut Myeloisk Leukemi. Läkarna kunde inte riktigt förklara hur man kan drabbas av två olika leukemier. En teori var att det kunde vara en behandlingsskada, att den behandling jag fått kanske varit lite för tuff för lilla mig. Nu för tiden tror jag att det är möjligt att skräddarsy behandlingarna och det känns så bra att utvecklingen går framåt och visar också hur viktig forskningen är.
”Hela min familj fick testa sig som donatorer av benmärg”
Läkarna berättade att behandlingen för AML inte är lika lång, ”bara” 6 månader, men å andra sidan var det inte lika bra överlevnad som för ALL. Bara drygt 50 %… Behandlingen som sattes in visade sig inte fungera, och efter första behandlingen var jag sjukare än när den startade och nu föreslog läkarna en benmärgstransplantation. Problemet var bara att hitta en behandling som skulle slå ut min egen, sjuka benmärg. Hela min familj fick testa sig som donatorer av benmärg och det visade sig att min yngsta bror, som då var 9 år, var en perfekt match. Efter att läkarna i Göteborg konfererat med kollegor utomlands provade de en ny metod för att slå ut min benmärg, som lyckligtvis fungerade, och i sept 2002 fick jag min brors benmärg. Alla är inte lika lyckligt lottade och jag uppmanar alla som kan att registrera sig i Tobiasregistret.
Med min brors benmärg återhämtade jag mig relativt snabbt och på de efterföljande kontrollerna tyckte läkarna att jag fått precis lagom mycket GVH. Det är inte bra med för mycket men heller inte för lite. Jag fick sluta med mina mediciner efter ett par år, men olyckligtvis visade det sig efter 7 år att jag fått tillbaka GVH i mina lungor och att det hunnit förstöra ca 50 % som aldrig kan återhämta sig. Jag fick börja medicinera igen under en tid.
Livet efteråt
Fortfarande dras jag med många biverkningar efter allt jag har gått igenom, jag kommer t ex aldrig att kunna få barn, jag blir fort trött och orkar inte jobba mer än 50 %. Saker som är svåra att acceptera även om jag vet att jag måste anpassa mig efter dom förutsättningarna. Min ekonomi kommer alltid att vara ansträngd och beroende av Försäkringskassans ställningstaganden: regelbundna utredningar som ifrågasätter varför jag inte kan jobba mer än halvtid och kräver nya läkarintyg som om jag på något mirakulöst sätt skulle kunna ”friskna” till.
Det dyker hela tiden upp nya krämpor som är svårdiagnostiserade och det är jobbigt att aldrig må helt bra. Att bli överförd till vuxensjukvården har varit jättejobbigt. Personalen på Uppföljningsmottagningen i Göteborg är ovärderliga. Det betyder så mycket att man blir bra bemött och får förtroende för de som tar hand om en, och så var det hela tiden när jag var barn. Fortfarande är det med läkarna i Göteborg som jag känner mig tryggast.
Milstolpar, utbildning och att få rätt stöd
Trots allt som jag har gått igenom har jag ändå fått uppleva många milstolpar i livet: jag har tagit studenten, tagit körkort, skaffat en jättemysig lägenhet och världens gulligaste hund. Nu hoppas jag att en utbildning som varvas med praktik som jag ska påbörja i höst kommer att ge mig ett arbete som passar mina förutsättningar. Får man stöd och rätt hjälp fixar man det, och jag önskar verkligen att alla i min situation kunde få det. Ibland är det svårt att ta in hur lilla, tunna jag kunde besegra leukemi inte bara en utan två gånger och att jag fick vara kvar hos min familj.
Text och bild: Lisa Rönning
