minKod
Unga vuxna mår sämre än både yngre och äldre cancerdrabbade. Därför startades minKod, ett innovationsprojekt där unga vuxna cancerdrabbade tillsammans med forskare och vårdpersonal arbetar för att hitta lösningar och förbättra stödet och vården till unga vuxna.
Sedan 2018 drivs innovationsprojektet minKod. Det startades utifrån att unga vuxna (16-30 år) med cancer har sämre överlevnad än barn och äldre, samt att unga rapporterar att de upplever brist på psykosocialt stöd, större negativ påverkan på sin ekonomiska situation, och ofrivillig ensamhet, i jämförelse med både yngre, och äldre patienter. I dagsläget ingår flera partners i projektet, bland annat Karolinska Universitetssjukhuset, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Centrum för personcentrerad vård (GPCC) på Göteborgs universitet.
Projektets två första faser stöttades av Vinnova. Första fasen resulterade i en förstudie där man noga och tillsammans med mycket involverade medlemmar från Ung Cancer, samt den statistik som organisationen tagit fram, kunde identifiera fyra områden som var i stort behov att åtgärdas. Dessa inkluderade svårigheter att hantera cancerbeskedet, brist på information både från sjukvården och samhället som var anpassat för målgruppen, samt behov av att träffa andra i samma situation.
I andra fasen samarbetade en bred representation av vårdprofessionen, forskare, privata aktörer och unga vuxna som har eller har haft cancer för att hitta lösningar på de identifierade problemen. Detta resulterade i piloter både i och utanför sjukvården som visade på god möjlighet till implementering. Dessutom gjordes en genomlysning av informationen i Min Vårdplan för att se till att den var anpassad till målgruppen och hur den användes av vårdpersonal i samband med omvårdnad av unga vuxna patienter. Resultaten skickades in på följande remissrunda.
I den nyss startade tredje fasen stöttas man av bl.a. Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland och förbereder nu för att göra större piloter på Karolinska och Sahlgrenska Universitetssjukhus där man erbjuder ett konsulterande team som är utbildade i unga vuxna specifika behov och tar fram en riktad utbildning till vårdprofessionen i hela landet att bemöta denna patientgrupp.
Sedan projektet startade har Ung Cancer och våra medlemmar deltagit på flera sätt. Man har deltagit i forskningen både som subjekt och medforskare, men också i processen att utveckla och testa olika lösningar.
För mer information https://www.karolinska.se/ung-cancer